La vie du Dr Bernstein: de diabète T1 à diabétologue

AU-DELÀ DE 81 ANS ET PLUS

Je connais que peu de diabétiques qui ont développé la maladie à l'époque où je l'ai développé en 1946, qui soient encore en vie. Je n'en connais aucun qui ne souffrent pas de complications à long terme de cette maladie. La réalité est que si je n'avais pas pris en charge mon diabète, il est très peu probable que je sois encore aujourd'hui vivant et actif. De nombreux mythes entourent l'alimentation et le diabète, et beaucoup qui sont encore considérés par les médecins comme des conseils raisonnables pour les diabétiques sont sur le long terme fatales.

Je le sais, parce que «la sagesse» conventionnelle sur le diabète m'a presque tué.

J'ai développé le diabète en 1946 à l'âge de douze ans, et pendant plus de deux
décennies, je fus un diabétique «ordinaire» qui suivait scrupuleusement les recommendations du médecin et menait une vie la plus normale qui soit, étant donné les limites de ma maladie.

Au fil des années, les complications de mon diabète se sont agravés, et comme beaucoup de diabétiques dans des circonstances similaires, j'ai très tôt frôlé la mort. J'étais certes toujours en vie, mais la qualité de ma vie n'était pas particulièrement bonne. J'ai ce qui est connu sous le nom de diabète de type 1 ou insulino-dépendant. C'est un diabète qui commence habituellement pendant l'enfance. Les diabétiques de type 1 doivent prendre des injections quotidiennes d'insuline pour rester en vie.

Dans les années 1940, à une époque qui était encore le Moyen Âge pour le traitement du diabète, je devais stériliser mes aiguilles et de seringues en verre en les faisant bouillir tous les jours et je devais aiguiser mes aiguilles avec une pierre abrasive. J'utilisais un tube à essai et une lampe à alcool (flamme) pour tester la présence de sucre dans les urines (glycosurie). La plupart des outils du diabétique considérés comme acquis aujourd'hui étaient à l'époque à peine rêvé. Durant cette époque, il n'y avait pas d'outil comme le lecteur de glycémie à partir d'une goutte de sang
prélevée au bout du doigt, ni des seringues à insuline jetables. Pourtant, aujourd'hui encore, les parents de diabétiques de type 1 doivent vivre avec la même peur que celles qu'avait connu mes parents, que quelque chose pourrait mal tourner et ils essayeraient de réveiller leur enfant et le découvriraient dans le coma, ou pire. Pour tout parent d'un diabétique de type 1, cela reste une éventualité réelle et constante.

En raison de ma glycémie chroniquement élevée, et l'incapacité à la contrôler, ma croissance a été ralentie, comme pour de nombreux diabétiques de type 1 jusqu'à ce jour.

À l'époque, la communauté médicale commençait à peine à spéculer sur la relation entre le cholestérol sanguin élevé et les maladies cardio-vasculaires (les vaisseaux sanguins et le cœur). Il a ensuite été largement admis que la cause du taux élevé de cholestérol sanguin était la consommation de grandes quantités de matières grasses. Comme de nombreux diabétiques, même parmi les enfants, ont des niveaux élevés de cholestérol, les médecins ont commencé à supposer que les complications vasculaires du diabète, à savoir les maladies de cœur, l'insuffisance rénale, la cécité, et cetera, sont causées par la graisse que les diabétiques ingéraient. En conséquence, on m'a recommandé un régime à faible teneur en graisses saturées, riche en glucides (45% des calories devaient venir des glucides) avant que ces régimes ne soient préconisés par l'ADA (American Diabetes Association) ou l'AHA (American Heart Association). Comme les glucides élèvent la glycémie, je devais compenser avec de très grandes doses d'insuline, que j'injectais avec une seringue de 10 cm³ pour "cheval". Ces injections étaient lentes et douloureuses et ont finalement détruit tout le tissu adipeux sous la peau de mes cuisses. En dépit d'un régime faible en gras, mon taux de cholestérol et mes triglycérides étaient très élevés. J'avais développé des signes visibles de cet état, à savoir des excroissances graisseuses sous mes paupières et des dépôts gris autour de l'iris de chaque œil.

A cet époque, j'étais marié et j'avais suivi une formation d'ingénieur à l'université. J'avais des enfants en bas âge, bien que j'étais guère bien plus qu'un enfant moi-même mais je me sentais déjà comme un vieil homme. J'avais perdu les poils sur les parties inférieures de mes jambes, un signe que j'avais développé une maladie artérielle périphérique, une complication du diabète qui peut éventuellement conduire à l'amputation. Lors d'un test d'effort de routine, on m'a diagnostiqué une cardiomyopathie, qui est un remplacement du tissu musculaire dans le cœur par un tissu fibreux qui est une cause fréquente d'insuffisance cardiaque et de mort chez les personnes atteintes du diabète de type 1

Même si j'«allais bien», je souffrais de multiples complications. Ma vision se détériorait: je souffrais de cécité nocturne, de microanévrysmes (ballonnement des vaisseaux sanguins dans les yeux), et de premières cataractes. Le simple fait de me coucher me causait une douleur aux cuisses, en raison d'une complication diabétique commune mais rarement diagnostiquée et à peine prononçable appelée syndrome de la bandelette de Maissiat, ou ilio-tibiale. Enfiler un T-shirt relevait de l'agonie à cause de mes « épaules gelées ».
J'avais commencé à tester la présence de protéines dans l'urine et des quantités importantes furent détectées, ce qui était un signe, d'après mes lectures, d'une insuffisance rénale avancée. Au milieu et la fin des années soixante, l'espérance de vie d'un diabétique de type 1 avec une protéinurie sévère était de cinq ans. De retour à l'école d'ingénierie, un camarade de classe m'avait raconté comment sa sœur non diabétique était morte d'une maladie rénale. Avant sa mort, elle avait gonflé par une retenue d'eau, et après la découverte de ma protéinurie, je commençais à faire des cauchemars où je finissais par exploser comme un ballon.

En 1967, j'avais ces complications et j'apparaissais clairement comme un malade chronique et prématurément vieux. J'ai eu trois enfants, le plus âgé avait six ans, et j'avais de bonne raison de croire que je ne vivrais pas assez longtemps pour les voir grandir.
Suite à une suggestion de mon père, j'allais quotidiennement à la salle de sport. Il pensait que si je menais une activité phyisque vigoureuse, je me sentirais mieux. Peut-être que le sport aiderait mon corps. Je me sentais un peu moins déprimé au sujet de mon état, du moins je sentais que je faisais quelque chose, mais je ne parvenais pas à me muscler ou devenir plus fort.

Après deux ans passés à soulever des poids, j'étais un gringalet de 52 kg, peu importe mon acharnement. C'était à cette époque, en 1969, que ma femme, alors médecin, m'a fait remarquer que j'avais passé la plus grande partie de ma vie à entrer ou récupérer d'une hypoglycémie, qui est un état de glycémie trop faible. ELle était généralement accompagnée par de la fatigue et des maux de tête, et était provoqué par l'action imprévisible des injections de grandes doses d'insuline que je prenais pour couvrir mon alimentation riche en glucides. Au cours de ces épisodes, je devenais confus et indiscipliné et agressif envers les gens. Ces fréquents épisodes d'hypoglycémie avaient déjà fait des ravages auprès de mes parents, et cela continuait auprès de ma femme et mes enfants. La pression sur ma famille devenait clairement intenable.

Le mois d'octobre 1969 fut un tournant dans ma vie.

J'étais le directeur de recherche d'une entreprise qui produisait des équipements pour les laboratoires d'hôpitaux, mais j'avais récemment changé de fonction pour devenir dirigeant d'une société d'articles ménagers. Je continuais de recevoir des revues spécialisées relatif à mon ancien emploi, et un jour j'ouvris la dernière édition d'une publication intitulée Lab World . Je suis tombé sur une publicité pour un nouveau dispositif d'aide aux hôpitaux en salle d'urgence pour distinguer les diabétiques inconscients des ivrognes inconscients pendant la nuit, lorsque les laboratoires étaient fermés. Savoir qu'une personne inconsciente était diabétique et non ivre pourrait facilement aider le personnel hospitalier à lui sauver sa vie. C'était une annonce pour un appareil de mesure de la glycémie qui donnait une lecture en une minute, en utilisant une seule goutte de sang.

Depuis que j'avais expérimenté des phases d'hypoglycémie, et vu que les tests que je réalisais sur mon urine était tout à fait insuffisants car le glucose qui apparaissait dans l'urine était déjà hors de la circulation sanguine, je pensais que si je savais où en était ma glycémie, peut-être que je pourrais corriger mes épisodes hypoglycémiques avant qu'ils ne me désorientaient et me rendaient irrationnelle



J'étais émerveillé par l'instrument. Il avait un galvanomètre de 4 pouces avec un roulement empierré, pesait 3 livres (1.3kg), et coûtait 650 dollars(soit l'équivalent plus plusieurs milliers de dollars aujourd'hui). J'avais essayé d'en commander un, mais le fabricant ne vendait pas aux patients mais seulement aux médecins et aux hôpitaux.

Comme ma femme était, comme je l'ai déjà dit, médecin, je pouvais en commander un en son nom. Je commençais à mesurer ma glycémie environ 5 fois par jour, et j'ai pu pu constater que son niveau faisait les montagnes russes. Les ingénieurs sont habitués à résoudre des problèmes mathématiques, mais vous devez disposer d'informations pour cela. Vous devez connaître la mécanique d'un problème afin de le résoudre, et maintenant, pour la première fois, je comprenais mieux la mécanique et les mathématiques de ma maladie. Ce que j'appris de mes tests fréquents était que ma glycémie passaait de moins de 40 mg/dl à des sommets de plus de 400 mg/dl environ deux fois par jour. Un niveau de glucose dans le sang normal est d'environ 83 mg/dl.. Ce n'était pas étonnant que j'avais de si grandes fluctuations d'humeur.

Pour stabiliser ma glycémie, je commençais aussi à ajuster mes injections d'insuline, et est suis passé d'une injection par jour à deux. J'ai fait quelques modifications expérimentales sur mon alimentation en réduisant les glucides pour me permettre de prendre moins d'insuline. Les niveaux de glycémie très hautes et basses sont devenus moins fréquents, mais peu étaient normaux.

Trois ans après avoir commencé à la mesurer, mes complications diabétiques continuaient à progresser, et j'étais encore un gringalet de 52 kg. Mon espoirt de mieux appréhender mes complications à long terme de mon diabète s'était réduit. J'avais commandé une recherche dans la littérature scientifique pour voir si l'activité physique pouvait prévenir les complications diabétiques.

A cet époque, les recherches documentaires n'étaient pas aussi simples que les recherches informatiques d'aujourd'hui, presque instantanés. En 1972, vous deviez faire votre demande à la bibliothèque médicale locale, qui l'envoyait par la poste à Washington où elle était traité. Il a fallu environ deux semaines pour ma demande à 75 dollars pour enfin obtenir la liste.
Il y avait quelques points intéressants, et j'ai donc commandé des copies des articles originaux. Pour la plupart, il s'agit de revues ésotériques et traitant d'expérimentations animales. Les informations que j'espérais trouver n'existaient. Je n'ai pas trouvé pas un seul article relatif à la prévention des complications du diabète par l'activité physique.

Ce que je découvris était que ces complications avaient été à plusieurs reprises empêché, et même inversé, chez les animaux. Non par l'exercice, mais en normalisant la glycémie! Pour moi, ce fut une surprise totale. Tout le traitement du diabète était fortement dirigé dans d'autres directions, comme les régimes à faible teneur en matières grasses afin d'empêcher une grave hypoglycémie et prévenir une condition extrême potentiellement mortelle d'hyperglycémie appelé acidocétose. Ainsi, il ne m'avait pas traversé l'esprit le maintien du taux de sucre dans le sang aussi normale que possible pour aussi longtemps que possible ferait une différence.

Excité par ma découverte, je ai montré ces rapports à mon médecin, qui ne fut guère impressionné. "Les animaux ne sont pas humains», m'a t-il dit, "et d'ailleurs, il est impossible de normaliser la glycémie du sang humain." Mais comme j'avais été formé en tant qu'ingénieur, et non pas en tant que médecin, je ne connaissais rien de ces impossibilités, et comme j'étais désespéré , je n'avais pas d'autre que de prétendre que j'étais un animal.

J'ai passé l'année suivante à vérifier ma glycémie 5 à 8 fois par jour. Chaque deux ou trois jours, je faisais un petit changement expérimental dans mon alimentation ou de l'insuline pour voir l'effet sur ma glycémie. Si un changement apportait une amélioration, je l'a conservé. Si elle avait augmenté ma glycémie, je l'abandonné. Je découvris donc qu' 1 gramme de glucide augmentait ma glycémie 5 mg/dl, et qu'½ unité de l'ancienne insuline d'origine bovine ou porcine l'abaissait de 15 mg/dl.

En un an, j'avais raffiné mon insuline et mon régime au point que j'avais une glycémie essentiellement normal vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Après des années de fatigue chronique et des complications débilitantes, presque du jour au lendemain je n'étais plus constamment fatigué. Les gens remarquèrent que mon teint gris avait disparu. Après des années de dyslipidémie, mon taux de cholestérol sérique et de triglycérides avaient non seulement diminué, mais étaient à l'extrémité basse de la plage des valeurs normales.

J'ai commencé à prendre du poids, et j'étais enfin capable de me muscler aussi facilement qu'un non diabétique. Mes besoins en insuline avaient chuté d'environ un tiers à ce qu'ils avaient été un an plus tôt. Avec le développement ultérieur de l'insuline humaine, mon dosage avait chuté à moins d'un sixième de mon dosage d'origine. Les masses adipeuses sous ma peau qui apparaissaient au site d'injection lente et douloureuse d'insuline disparurent. Les excroissances adipeuses sous mes paupières lié à cholestérol élevé disparurent. Mes problèmes digestifs (brûlure chronique au niveau de ma poitrine et éructations après les repas) et la protéinurie qui m'avait tellement fait peu ont fini également par disparaître.

Aujourd'hui, même mes résultats des tests les plus sensibles de la fonction rénale sont tous normaux. J'ai récemment découvert que même le muscle calcifié tapissant les artères des jambes était normal.
En tant qu'ancien directeur d'une clinique des maladies vasculaires périphériques d'une importante école médicale, j'enseignais aux médecins qu'une guérion de l'artériosclérose de Monckeberg était impossible. Je suis la preuve du contraire. Mes pieds déformés, mes paupières tombantes, et la perte des poils sur mes jambes ne furent pas guérissables et persistent jusqu'à ce jour. A l'age de 63 trois ans (il y a quatre ans), mon score calcique des artères coronaires était seulement de 1, ce qui est un résultat inférieur à la plupart des adolescents.

J'ai la sensation d'être le patron de mon propre état métabolique, et commençait à sentir le même sentiment d'accomplissement et de récompense que j'avais en ingénierielorsque je résolu un problème difficile. J'avais appris contrôler ma glycémie pour en faire ce que je voulais et avait quitté les montagnes russes. Les choses étaient enfin sous mon contrôle.

Retour en 1973, je me sentais euphorique par mon succès, et j'ai compris qu'il pourrait s'agir de quelque chose d'important. Depuis l'obtention des résultats de ma recherche dans la littérature, j'étais abonné à tous les journaux de diabète de langue anglaise, et aucun d'eux ne mentionnaient la nécessité de normaliser la glycémie chez les humains.

En fait, tous les quelques mois je lisais un autre article soutenant que la normalisation de la glycémie n'était même pas envisageable. Comment est-ce que moi, un ingénieur, avait réussi à faire ce qui semblait impossible pour les professionnels du domaine médicale? J'étais profondément reconnaissant pour la combinaison fortuite d'événements qui a changé ma vie, ma santé et ma famille et m'a mis sur la bonne voie. Je me sentais obligé de partager mes nouvelles connaissances avec les autres. Des millions de diabétiques «ordinaires» souffrent inutilement, comme moi auparavant. J'étais sûr que tous les médecins traitants du diabète seraient ravis d'apprendre comment prévenir si facilement et éventuellement inverser les complications graves de cette maladie.

J'espérais que si je pouvais expliquer au monde entier les techniques que j'avais découvertes, les médecins seraient prompts à les adopter pour leurs patients. Donc, j'ai écrit un article détaillant mes découvertes. J'ai envoyé une copie à Charles Suther, qui était alors en charge de la commercialisation des produits du diabète pour la Division Ames des laboratoires Miles qui est la société qui a développé mon lecteur de glycémie. Il m'a donné le seul encouragement reçu dans cette nouvelle aventure, et s'était arrangé afin que l'un des auteurs médicaux de son entreprise corrige l'article pour moi.

Je l'ai soumis ainsi que ses révisions à de nombreuses revues médicales au cours d'une période de plusieurs années, période au cours de laquelle je m'améliorais sans cesse en matière de santé, et prouvait sans cesse à moi-même et ma famille, si ce n'est pour personne d'autre, que mes méthodes étaient correctes. Les lettres de refus que je recevais furent le témoignage que les gens ont tendance à ignorer l'évidence si elle est en conflit avec l'orthodoxie de leur formation initiale. Voici des extraits typiques des lettres de rejet : “Les études ne sont pas unanimes à démontrer le besoin d'un "fin contrôle" ” (New England Journal of Medicine), ou encore “Combien de patients seraient prêts à utiliser le dispositif électrique pour la mesure du glucose, l'insuline, l'urine, etc.?” (Journal of the American Medical Association).

En fait, depuis 1980, lorsque ces «appareils électriques» ont finalement été mis à la disposition des patients, le marché mondial des appareils d'auto-surveillance de la glycémie est venu de dépasser les 4 milliards de dollars par an. Regardez le tableau des glucomètres dans toutes les pharmacies et vous aurez une idée de combien de patients utilise, et utiliseront, lee "dispositif électrique."

Essayant de couvrir plusieurs pistes à la fois, je me suis joint aux principales organisations du diabète, dans l'espoir de monter dans la hiérarchie, où je pourrais faire connaissance avec les médecins et les chercheurs spécialisés dans la maladie. Ces rencontres avaien un succès médiocre. J'ai assisté à des conventions, j'ai travaillé avec les comités, et fait la connaissance de nombreux diabétologues éminents. Dans ce pays, j'ai rencontré que trois médecins qui étaient prêts à offrir à leurs patients l'occasion de mettre à l'épreuve ces nouvelles méthodes.

Pendant ce temps, Charlie Suther voyageait à travers le pays à auprès des centres de recherche universitaires avec des copies de mon article non publié, qui maintenant avait été dactylographié et imprimé à mes frais. Le rejet par les médecins spécialisés dans le diabète de la notion d'autosurveillance glycémique, bien qu'essentiel pour le contrôle de la glycémie, était si intense, cependant, que la direction de son entreprise a dû avandonner l'idée de rendre disponible aux patients les glucomètres jusqu'à ce que plusieurs années se soient écoulées. Sa compagnie et d'autres auraient clairement pu profité de la vente de glucomètres et les bandelettes de test. Cependant, la réaction de l'establishment médical a empêché cela un certain nombre de fois . Il était impensable que les patients se prennent pour des «docteurs». Ils n'y connaissaient rien à la médecine et même si c'était le cas, comment les médecins alaient gagner leur vie? En ces jours, les patients visitaient leur médecin une fois par mois pour "obtenir leur glycémie." Si l'on pouvait faire cela depuis chez soi pour 25 cents (en ces jours), pourquoi payer un médecin? Deplus, presque personne ne croyait qu'il y avait une quelconque valeur à atteindre une glycémie normale de toute façon. À certains égards, l'autosurveillance de la glycémie reste encore une menace sérieuse pour les revenus de nombreux médecins qui se spécialisent dans le traitement des symptômes du diabète et non de la maladie elle-même. Faites un tour chez l'ophtalmologiste du coin et vous trouverez la salle d'attente au trois quarts remplis de diabétiques, dont beaucoup sont en attente pour une angiographie à la fluorescéine, un examen tomodensitométrique ou un traitement au laser.

Avec le soutien de Suther sous forme de fournitures gratuites, dès 1977, je suis parvenu à obtenir deux études parrainés par des universités dans la région de New York. Celles-ci ont toutes deux réussi à inverser les complications précoces chez les patients diabétiques. À la suite de nos succès, les deux universités ont parrainé séparément les premiers colloques au monde sur l'autosurveillance de la glycémie. A cette époque, j'étais invité à parler à des conférences internationales sur le diabète , mais rarement aux États-Unis. Ma toute première publication médicale est apparu dans les résumés de l'une de ces réunions. Elle était intitulé "Les protéines comme source principale de glucides dans le traitement du diabète." Curieusement, plus de médecins en dehors des États-Unis semblaient intéressés par le contrôle de la glycémie que leurs collègues américains. Certains des premiers convertis à l'autosurveillance glycémique étaient d'Israël et l'Angleterre.

En 1978, peut-être à la suite des efforts de Charlie Luther, quelques enquêteurs américains supplémentaires essayèrent notre régime ou des variations de celui-ci. Enfin, en 1980, les fabricants ont commencé à mettre en vente aurprès des patients les glucomètres.
Ce «progrès» était beaucoup trop lent à mon goût. Je savais que bien que le monde médical avançait doucement, il y avait des diabétiques qui mourrraient alors que leurs vies auraient pu être sauvées. Je savais aussi qu'il y avait des millions de diabétiques dont la qualité de vie pouvait être grandement améliorée. Ainsi, en 1977, j'ai pris la décision d'abandonner mon travail et de devenir médecin. Etant donné que je ne pouvais pas les battre, je devais me rejoindre à eux. De cette façon, avec le titre de Dr avant mon nom, mes écrits pourraient être publiéw, et je pourrais transmettre ce que j'avais appris sur le contrôle de la glycémie.

Après une année d'étude prémédical et une autre année d'attente, j'ai intégré l'école de médecine Albert Einstein de New York en 1979. J'étais âgé alors de quarante-cinq ans. Au cours de ma première année de médecine, j'ai écrit mon premier livre, Diabetes: The Glucograf Method for Normalizing Blood Sugar,énumérant tous les détails de mon traitement pour le diabète de type 1 ou insulino-dépendant. J'ai ensuite réussi à publié huit autres livres et de nombreux articles dans des revues scientifiques journaux populaires. Pendant les cinq années passées, je donnais des téléseminaires gratuitement auprès de milliers de professionnels de la santé et des patients. Ces séances de questions-réponses sont disponibles la dernière semaine de chaque mois à www.askdrbernstein.net.
Un millier de ces questions-réponses sont disponibles dans deux nouveaux livres électroniques Beating Diabetes: Type 1 Diabetes et Beating Diabetes: Type 2 Diabetes. Les deux peuvent être trouvés sur Internet.

En 1983, j'ai finalement ouvert mon propre cabinet médical près de chez moi à Mamaroneck à New York. En ce moment-là, j'avais dépassé à l'espérance de vie d'un diabétique «ordinaire» de type 1. Maintenant, en partageant mes simples observations , je suis convaincu que je suis en mesure d'aider les diabétiques de type 1 et de type 2 qui avaient encore les meilleures années de leur vie devant eux. Je pourrais aider les autres pour prendre le contrôle de leur diabète comme je l'ai fais pour le mien, et ainsi vivre longtemps une vie fructueuse tout en restant en bonne santé.